Les possibilités de récupération psychique après un handicap moteur

Les possibilités de récupération psychique

après un handicap moteur

 

Remarque préalable : Il s’agit d’un « questionnement » dans la mesure où les réflexions qui vont suivre sont issues du travail d’un petit groupe de recherche qui, pour des raisons personnelles ou professionnelles, s’est intéressé au problème des suites psychiques du handicap moteur .

…sans pour autant se prétendre se substituer au savoir que d’autres mieux informés et plus compétents auraient apporté par ailleurs .

I)Un passage obligé par la sociologie

1° Même si la loi n’est pas le reflet de la société, la façon dont elle est appliquée (ou mal appliquée) peut être un indice de l’attitude du public face au handicap.

Or, tout le monde sait que les différentes dispositions prises en faveur des handicapés ,et notamment la loi du 18 janvier 2005 prévoyant le respect d’un quota de 6% de personnes handicapées pour toute entreprise de plus de 20 salariés n’ont pas été respectées , les entreprises préférant payer des taxes compensatoires plutôt que d’embaucher des handicapés .

Donc, pourquoi est-ce que « ça » ne marche pas ?

1ère hypothèse

Une 1ère difficulté viendrait de l’ampleur même de l’éventail

Il y aurait en France12 millions de personnes recensées comme handicapées, à un titre ou à un autre,le « noyau dur » représentant 1,2 million de personnes dont il est évident qu’elles ne présentent ni la même problématique ,ni le même degré, ni la même conscience du handicap

Une 2ème difficulté vient de l’aspect social du handicap

soit un taux de chômage de 30% par rapport à une moyenne nationale de 10%, déjà mal supportée

D’où la conséquence que la prise en charge du handicap ait pris d’emblée la posture d’une revendication financière ,au détriment des autres aspects

 

Une 3ème difficulté viendrait des handicapés eux-mêmes ,

souvent plus soucieux de faire valoir leurs « droits » que de s’intégrer .

 

2°D’où quelques questions en matière d’opinion publique

-La 1ère concerne la redéfinition même du handicap,

avec ses implications sur le plan financier , l’erreur ayant été sans doute de mettre tout le poids sur la compensation .

On comprend très bien qu’en période de crise, la tentation peut être grande d’assimiler les handicapés à des profiteurs du système …

-La 2ème question concerne la possibilité même de réinsertion

On ne croit pas à la réadaptation des handicapés qui restent une « sous-main d’œuvre »pour laquelle il faut prévoir des taches et un dispositif particuliers .

-La 3ème question pose le problème du « statut » de l’handicapé

Il ne sera jamais « comme les autres »,parce que le handicap est visible

-même s’il s’agit d’un handicap psychique –

et en fait quelqu’un de différent .

 

Les exceptions

 

-A la fin d’un ouvrage remarquable de précision et d’honnêteté intitulé précisément « Sociologie du handicap », le sociologue Alain Blanc ,grand spécialiste de la question, trouve une raison d’espérer dans le constat qu’une nouvelle imagerie du handicap semble se dessiner :

Il en trouve des indices dans le succès d’un film comme « Les Intouchables »ou l’accueil réservé au livre émouvant d’un père qui se consacre à rendre la vie belle à ses enfants handicapés .

Mais comment ne pas se demander si le succès même de ces belles histoires n’est pas lié à leur caractère d’exception ?

 

C’est d’ailleurs le sentiment des intéressés eux-mêmes .

J’ai rencontré en Suisse un monsieur remarquable , Président d’une association d’aphasiques-dont il apparaissait clairement par sa posture et son discours qu’il avait admirablement récupéré de l’AVC qui l’avait terrassé il y a quelques années .

Mais, à l’écouter, on comprenait bien que la récupération qui avait été la sienne n’aurait pu être le fait de tout un chacun .

Ancien sportif, doué d’une énergie mentale et physique hors du commun, il mettait sur le compte de ce qu’il était « avant », la capacité de récupération qu’il avait manifestée «  après ».

Et encore ne mentionnait-il pas le confort et l’attention dont il avait bénéficié de la part de son entourage , et de son épouse en particulier qui visiblement avait accompagné le moindre de ses pas.

 

Un risque de « ghettoïsation »

 

Qu’en est-il pour les les autres, ceux qui n’ont pas l’avantage d’avoir un entourage suffisamment protecteur ou des conditions de vie particulièrement confortables ?

C’est là qu’intervient le poids des associations .

Nous sommes allés voir la plus puissante d’entre elles ,l’APF,où nous avons rencontré la personne chargée de la coordination des politiques publiques .

A priori, l’APF travaille autour de 2 grands principes :

-l’accessibilité

-la solidarité

 

Mais en ce qui concerne les pronostics en termes de « récupération personnelle » , les pronostics restent très flous ,même si le rôle essentiel est dévolu au projet :un projet qui la plupart du temps tourne autour du bénévolat, voire de la participation directe à la vie de l’association

Il n’est d’ailleurs pas innocent de noter que ce projet va souvent dans le sens d’un certain militantisme ,preuve en est le fait que la plupart des permanents et animateurs de l’APF sont d’anciens handicapés .

Du reste, notre interlocuteur nous met en garde et semble-t-il, avec une certaine clairvoyance , contre la notion d’individus ou de résiliences exceptionnelles.

« Il n’est pas rare ,avance-t-il , qu’une récupération spectaculaire ,sur le plan sportif ou universitaire, corresponde au maintien d’un individu egocentrique, déprimé, difficile à vivre sur le plan personnel et familial, comme si l’effort était trop grand pour pouvoir être généralisé à l’ensemble de la personnalité . »

D’où l’impossibilité de faire des pronostics , tant le poids des individualités, de l’environnement ..et du hasard peut être déterminant .

 

  1. II) La résilience, sous quelles formes, à quelles conditions ?

En fait, ce passage par la sociologie, à travers le regard porté sur le handicap, non par les spécialistes, mais par la société commune, nous oriente dans un sens opposé à ce vers quoi les tenants de la rééducation « fonctionnelle »voudraient nous orienter .

Face aux efforts pour récupérer un corps efficient ,à le réadapter à une normalité environnementale ,qui aurait induit une certaine égalité de fait,nous nous trouvons devant ce constat que le corps déficient-y compris dans ses séquelles psychiques, ne sera jamais le corps de tout le monde et que, par conséquent, il s’inscrit d’emblée dans une logique inégalitaire .

C’est d’ailleurs la logique ,on l’a vu, dans laquelle se sont inscrites les associations, dans leur volonté d’obtenir pour leurs membres, la compensation-essentiellement financière-de leur « manque à être »

D’où d’ailleurs et singulièrement en période de crise, cette propension des « valides » à considérer comme des privilégiés ,ceux qu’ils seraient tenus d’assister du fait de leur déficience .

Autrement dit, non seulement la prise en charge du handicap ne parvient pas à corriger l’injustice originelle, mais elle tend à instaurer ,à la faveur de ce qui reste la règle, c’est-à-dire la discrimination positive, une nouvelle inégalité en faveur des handicapés .

De surcroit , cette inégalité va subsister entre les victimes elles-mêmes, entre ceux qui auront su ..ou pas profité du système ..en fonction de leur accès à l’information et aux aides de toute nature.

1)La solution la plus commune :l’installation dans le handicap

Elle peut prendre des formes différentes qui ne vont pas toutes dans le sens du « confort », même si elles relèvent d’une certaine « facilité » :

-l’acceptation ,soit une certaine forme de fatalisme, compensée par les avantages concrets de la situation

C’est cette attitude qui va conforter « les autres » dans cette idée que les handicapés seraient quelque part les « profiteurs » du système

-la revendication, plus dérangeante, moins sympathique ,mais qui aboutit à cette même distance ,dans le rapport à autrui

-la récupération, essentiellement sur le plan professionnel, marquée par de nouveaux apprentissages, mais qui vont donner lieu nécessairement à un statut dévalorisé par rapport à ce qu’on a connu précédemment .

Autrement dit , toutes ces situations ,quelle que soit la façon dont elles sont vécues sur le plan personnel, vont venir accréditer ce que nous avons vu de la position de l’handicapé sur le plan sociologique .

 

2)L’option la plus hasardeuse :la résilience

popularisée ,peut-être à l’excès et malgré lui par Boris Cyrulnik .

En fait, ici, nous nous sommes heurtés à la difficulté de recueillir des témoignages , si ce n’est en seconde main, chacun restant persuadé que son histoire ne peut être que singulière .

Il nous a fallu par ailleurs tenir compte de l’aspect en quelque sorte « résiduel » du handicap.

D’après une enquête du CHU de Nantes, les séquelles atteignent tous les pôles de la personnalité : modifications du comportement et de l’humeur

déficit intellectuel :troubles de l’attention et de la concentration dans 80 à 90% des cas.

présence presque constante de la dépression, d’autant plus sournoise qu’elle peut passer inaperçue .

C’est donc en gardant à l’esprit cette inégalité de départ que nous nous sommes efforcés sur un plan, cette fois psychanalytique d’observer les différents modes de résilience qu’il nous a été donné de rencontrer .

Encore faut-il se rappeler que cette rencontre était le plus souvent une rencontre de « seconde main »,notamment à travers des écrits, la confrontation directe étant restée le plus souvent impossible .

Pour autant, le point essentiel qui nous a paru émerger de ce corpus ,une fois mis à part le rôle des rencontres et des circonstances –dont on sait le rôle essentiel qu’elles peuvent jouer dans la résilience –reste que la capacité et les formes de la résilience nous renvoient à la fonction du Moi, sous ses différentes acceptions , qu’il s’agisse du Moi idéal du narcissisme primaire ,de l’Idéal du Moi du narcissisme secondaire ou de cette assomption du Moi qu’on peut appeler le « je » ou la place du sujet, tel qu’il se manifeste dans le processus de sublimation .

 

1° Un narcissisme à toute épreuve

C’est ce qui ressort du livre de Bertrand Charpilloz, « Mes liaisons cérébrales »qui, dans un style sympathique parce que sincère, nous montre comment l’énorme estime qu’il avait de lui-même , y compris et surtout dans le domaine de la séduction amoureuse, lui avait permis de reprendre pied.

La dernière phrase du bouquin le montre d’ailleurs au bras du mannequin qui symbolisait sa dernière conquête .

Il n’y a pas de jugement moral à porter sur cette manière de se défendre coûte que coûte , jusqu’à une présomption d’invulnérabilité ,tel le phénix qui renaît de ses cendres .

Nous noterons simplement que le point d’appui a consisté dans ces retrouvailles avec le Moi Idéal, enfant chéri ,parfait, de sa mère, à qui tout devait être donné .

La preuve en est que nous assistons à une rupture brutale d’avec la mère au moment où elle laisse entendre que malgré le handicap, il est « encore » séduisant …alors que ,pour lui, il l’est plus que jamais…

 

2° L’Idéal du Moi

ou la restauration « pour l’autre »

 

Tout autre est le propos du livre de Christine Airiau-Leclair, « Une vie après l’AVC »,paru aux Editions Lharmattan.

C’est aussi l’histoire d’un combat, d’un combat acharné pour revivre, pour survivre ,mais qui me paraît d’une autre nature :

-d’une part, parce qu’il se nourrit essentiellement de l’amour qu’elle porte à ses proches, en l’occurrence son mari et ses enfants

-d’autre part, parce que l’objectif n’est pas tant la « réparation », le retour à l’état d’avant , qu’une évolution vers quelque chose d’essentiel qui devait être préservé

On pourrait parler de « restauration »dans la mesure où le tableau qu’elle souhaite donner n’a pas changé, si ce n’est qu’il se présente avec de nouvelles couleurs, une nouvelle brillance .

C’est ce mouvement « aspirationnel »caractéristique de l’Idéal du Moi, autour d’un système de valeurs reconnu que l’on ressent à travers le récit de sa « résurrection » .

 

3° Une certaine forme de sublimation ?

Je pense ici à ces exemples qui m’ont été cités et qui montreraient comment la défaillance corporelle, avec la frustration qu’elle comporte , peut déboucher sur une réalisation d’un autre ordre, celle-là du domaine culturel ou social .

Le premier est celui d’un veliplanchiste ,grand sportif qui, un jour qu’il naviguait sur le lac Léman, se trouve aux prises avec un AVC dont on aura le plus grand mal à le sauver .

Quelques années plus tard, après une longue et difficile rééducation, mais très aidé par son entourage, on le retrouve aux bords de ce même lac, tout occupé à la confection d’une maquette de catamaran, destiné à permettre aux hémiplégiques de naviguer même en mer en toute sécurité .

 

Le deuxième exemple qui m’a été cité, en Suisse également, est celui d’un député à l’Assemblée Constituante, qui, incapable de se servir de ses mains et de sa parole, a mis au point une prothèse l’autorisant sans passer par le truchement du langage et de l’écriture, à rédiger des projets de lois à l’intention de ses concitoyens.

Enfin, je pense à Marylin -le prénom a été modifié-qui, entièrement paralysée avec incapacité de se tenir ni assise, ni debout , a réussi à construire à partir de son handicap une réflexion philosophique qui lui a valu de soutenir brillamment une thèse de doctorat à Paris 8 avec mention très bien et félicitations du jury.

Mais Marylin se présente comme un cas « à part » ,dans la mesure où son handicap procède d’une maladie génétique ,évolutive, et dont les effets paraissent peu récupérables .

Marylin, comme «  le voyant » de Jérôme Garcin, comme Helen Keller, comme Stephen Hawkings, a dû renoncer à son propre corps et à l’usage de ses sens pour s’inscrire dans une dimension proprement spirituelle .

D’où un questionnement qui demanderait vérification :

S’il nous est apparu difficile, pour les patients hémiplégiques, de parler de « sublimation »,n’est-ce pas parce qu’ils gardent un combat à mener contre leur propre corps ,et que la primauté accordée à ce combat exclut l’idée de sublimation, telle qu’elle pourrait être dans le cas d’un non-voyant, d’un sourd de naissance ou d’un autiste surdoué ?

 

La survie de l’hémiplégique : une affaire avec l’image du corps

 

J’en reviens à ce monsieur que j’ai rencontré à Genève et qui m’a fait la grande gentillesse de m’accorder un entretien d’une matinée .

Chef d’entreprise, responsable d’un réseau de magasins international, il a été atteint il y a quelques années d’un AVC qui l’a privé à la fois de la mobilité et de la sensibilité de la moitié de son corps, mais aussi de la faculté de s’exprimer , aujourd’hui président d’une association, à laquelle il consacre son temps, son sens de l’organisation et de la convivialité .

Sur le plan personnel, il s’est étonnamment bien rétabli, affiche le physique d’un homme bien portant et s’exprime sans difficulté.

Mais, à la question de savoir ce qui lui a permis ce rétablissement ,il répond par des considérations individuelles :il a toujours été un entrepreneur, grand sportif, peu enclin à se laisser aller (il y a longtemps qu’il a jeté sa canne.)

Autrement dit ,il attribue ce qu’on peut appeler sa « survie »d’une part à son entourage, et particulièrement à l’attention de son épouse, présente à l’entretien, mais surtout à l’homme qu’il était « avant ».

J’ajouterais que cette conviction, ce sentiment que l’hémiplégique doit avant tout se battre « avec son corps » s’est trouvé conforté par d’autres exemples qui m’ont été rapportés .

Qu’est-ce que je veux dire par là, sinon que l’hémiplégique n’en a jamais fini du combat avec son propre corps et que toute réhabilitation semble passer par là parce que, tout simplement, l’image du corps est inséparable de l’image de soi .

N’oublions pas le versant social.

Il serait injuste de conclure sur ce problème de la résilience sans évoquer ce qu’elle comporte d’inégalité sociale.

Alain Blanc, dans l’ouvrage précité insiste ,on l’a vu et avec raison sur l’énorme succès remporté par le film « Intouchables »d’Olivier Nakache et Eric Toledano à partir de l’histoire-vraie-d’un aristocrate fortuné victime d’un accident de parapente .faisant remarquer à juste titre que ce film a pu contribuer à modifier l’opinion publique sur le handicap.

Pour autant, 2 questions :

1)On sait la propension du public à se focaliser sur des cas exceptionnels :

Mais tous les autistes ne sont pas Rain Man, tous les paralytiques ne bénéficient pas de l’intuition scientifique de Steven Hawking,de même que tous les bègues ne seront pas appelés à prononcer le « discours du roi »

2)Il est clair par ailleurs que les personnages cités ont *bénéficié d’un environnement particulièrement favorable ,soit sur le plan financier, soit sur le plan des soins et de l’équipement ,l’un ne va pas sans l’autre, soit sur le plan culturel, voire médiatique .

Ce qui veut dire qu’il serait hasardeux d’extrapoler de quelques cas particuliers fortement médiatisés à l’ensemble d’une population qui compte aujourd’hui 30000 hémiplégiques et 6500 tetraplégiques, pour ne parler que des plus atteints .

 

Une contre-épreuve qui reste à faire :

Que penser du handi sport ?

 

Une expérience qui peut nous interpeller particulièrement ,l ’impression dominante étant que les hémiplégiques peuvent non seulement se comporter comme des gens « normaux »,mais même comme des superathlètes capables de se hisser aux plus hauts sommets de compétitions internationales, voire dépasser les scores atteints par leurs rivaux valides .

Pourtant, leurs performances même suscitent 2 types de questions :

-Est-ce qu’il ne s’agit pas d’individus qui, sélectionnés, assistés, protégés, disposant de moyens techniques et financiers exceptionnels, ont fini par tirer gloire de leur handicap ?

On observera que , dans la plupart des sports, ils ne se mesurent tout de même qu’entre eux (ne serait-ce que parce qu’on ne leur permet pas de faire autrement)

-Dans quelle mesure ces performances peuvent-elles être dissociées des moyens techniques extraordinaires et notamment des appareils de prothèse pour lesquels les sportifs handicapés ont servi en quelque sorte de cobayes ,et dont on peut soupçonner qu’ils leur ont permis d’atteindre des résultats qu’au meilleur de sa forme, aucun athlète « normalement constitué »n’aurait pu espérer ?

On en arrive à cette question de savoir dans quelle mesure l’invalidité physique n’a pas servi de tremplin à la prouesse technologique, et avec quelles conséquences sur le psychisme des intéressés ?

C’est le problème que nous aurions voulu soumettre au Dr Frédéric Rusakiewicz, médecin fédéral des « handisports »,et que, malgré ses obligations, nous ne désespérons pas de pouvoir rencontrer .

 

Bibliographie :Alain Blanc Siociologie du handicap.Armand Colin éditeur

 

 

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